호호야

세계에서 단 하나 뿐인 축제

바보처럼1 2010. 10. 24. 21:12

60년만에 핀다는 행운의 대나무꽃
대나무꽃 / 대과에 속하는 다년생 상록 목본.
꽃말 / 지조, 인내, 절개
 
전 세계에 1250여종이 있으며 우리나라에서는 20여종이 자생 또는 재배 된다. 대나무는 열대로 부터 온대에 걸쳐 널리 분포하며 특히 비가 많은 동남아시아에서 많이 자란다. 수명은 최고 150년으로 꽃이 필 때는 온 죽림이 일제히 핀 뒤 거의 말라 죽는다. 꽃을 피우기 위해 60년을 준비하는 대나무, 행운의 대나무꽃을 보시고 행운 가득한 나날 되소서.
 
 
  
 
  
  
 

 


천국과 지옥의 차이

천국과 지옥에서는 식사 시간이 되면
똑같이 먹음직스러운 음식들이
가득 나온다고 한다.

식탁에는 온갖 먹음직스러운 음식들이 가득한데
한가지 규칙은 그 음식들을
꼭 젓가락을 이용해서 먹어야 한다는 것이다.

문제는 자기자신의 입에 음식물을 넣기엔
젓가락이 너무 길었다.

똑같은 조건에서 식사를 하는
천국과 지옥의 사람들,
그 차이는 여기에 있었다.

천국에 있는 사람들은 긴 젓가락을 이용해
서로에게 먼저 음식을 먹여 주었기에
배불리 식사를 했지만,

지옥의 사람들은 서로 자신의 배를 채우기 위해
젓가락으로 음식을 집어 자신의 입에 넣어려고
안간힘을 쓴다고 한다.

물론 젓가락이 너무 길어 음식을 먹을 수 없었고
지옥의 사람들은 굶주려 서서히 말라 갔다.

서로에게 먹여 주려고 해도
모두 '나부터'를 외쳤기 때문이다.

 
 풍경 속 삶의 지혜
 

 

 
  


 남이 말 하는 중간에 말을 낚아 채는 사람은 좋은 행동이 아니다. 

 악수를 하면서 눈은 딴 곳으로 보는 사람은 좋은 습관이 아니다. 

 호칭을 잘 사용치 못하는 사람은 남들에게 흉을 보이는 행위 

 

 

 항상 남들이 나 보다 조금은 더 훌륭하다고 생각하면 실수가 없다. 

 남들보다 가난하게 사는 것이 절대 못나서가 아니다. 

 컴퓨터 열어서 인터넷이라도 하는 사람이 남보다 앞서는 사람이다. 

 

 집안에 가만히 앉아 놀기 보다 집 주변이라도 돌아 다니면 건강에도 좋다. 

 새로산 휴대폰 사용이 어렵다고 들고만 다니면 왜 비싼 돈 주고 샀는지를 생각하고
그저 아무렇게나 이것저것 작동을 시켜보라. 그러다 보면 손에 익숙 해진다. 
 

 오늘 걷지 않으면 내일은 뛰어야 한다. 

 좋아하는 드라마 하나는 꼭 보는 습관을 가져라. 

 사람은 태어날 때 즐거움의 욕구를 타고 났다.
그래서 즐거운 일을 많이 할수록 건강해진다. 
 


 우리가 살면 얼마나 사나?
어림 잡아 생각해도 길어 봐야 80~90이다.
 

 





 베어트리 파크(Beartree Park) / 충남연기군 전동면 소재 / 입장료 인당 1만원

 

가을의 노래-안나 게르만 / Osennyaya pesnya -Anna German

이별을 이처럼 아름다움으로 노래할 수 있음은, 그 처절한 이별의 슬픔보다 사랑이 더 아름다웠기에... 청아하고 우수에 젖은 러시아 로망스의 백미를 들려 주었던 안나 게르만은 우즈베키스탄 의 작은 마을에서 태어나 폴란드에사 자랐으며, 지질학을 공부 하던 평범한 학생이었습니다. 우연한 기회에 국제음악제에 서게 되면서 가수가 된 그녀는 승승장구를 예상했으나, 뜻밖의 교통사고를 당하고, 재기를 시도했으나 46세에 세상을 하직했습니다. 이미 젊은 나이에 세상을 떠났지만, 현재도 그녀를 사랑하는 팬 사이트가 있을 정도로, 러시아 로망스를 불렀던 당대 최고의 여가수였습니다. 허밍으로 시작하는 이 곡은 슬픈 이별을 예감케 하고, 가사와 멜로디가, 러시아의 문학, 예술, 음악의 높은 수준을 말해 줍니다. <인용/축약>

 
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남자의 자격 감동 합창 대회 공연(넬라 판타지아 & 만화영화주제곡 메들리)
 
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Nella fantasia (넬라 판타지아)
 
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돌발 댄싱 퍼포먼스
 
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Movie Trailers Uwe Scholz: 'Le Sacre Du Printemps(봄의 제전)'
 
 
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소녀의 기도 / 이선희
바람 불면 흩어지는 쓸쓸한 낙엽이 모두 잠에 취한 이슬처럼 아른거려요
그 목소리 귓전으로 담고덧없이 걷는 텅빈 마음은 떠난 사랑을 그리워하는
서글픈 마음뿐인데혼자 남아서 지켜야하는 외로움이 나를 울리네
나는나는 붙잡지도 못한 아쉬움에 낙엽 되어 계절 속에 나를 묻으며
봄이 다시 찾아오길 나는 빌어요 이 밤 지새고나면!

떠난 사랑을 그리워하는 서글픈 마음뿐인데 혼자 남아서 지켜야하는
외로움이 나를 울리네 나는나는 붙잡지도 못한 아쉬움에
낙엽 되어 계절 속에 나를 묻으며 봄이 다시 찾아오길 나는 빌어요
이 밤 지새고나면 이 밤 지새고나면

 

 

악처가 철학자 남편을 만든다

세계 4대 성인 중의 한 사람인 철학자 소크라테스의 아내는
행패가 대단히 심해 악처로 이름을 드높였던 건 주지의 사실.

어느 날 그녀는 책을 읽고 있는 소크라테스에게 심한 욕설을
한참 동안이나 퍼붓다가 물이 가득 찬 물통을 들고 들어와,

"이 못난 영감쟁이야! 물벼락이나 한번 맞아봐라!" 하면서
소크라테스의 머리 위에다 물을 쏟아 부었다.

그제야 소크라테스는 책에서 눈을 떼며 털털한 웃음으로
심술궂은 아내와 맞싸우지 않고 유머로써 웃어 넘겼다.

이 때 제자들이 몰려와서
남자는 꼭 결혼을 해야 하느냐고 묻자 이렇게 설명해주었다.

"결혼은 반드시 해야지. 좋은 아내를 얻으면 행복할 것이고,
나쁜 아내를 얻으면 철학자가 될 테니까!

훌륭한 수부는 바다에서
사나운 파도와 싸워 보아야 하는 것이고,

훌륭한 기수는 성질이 사나운 말을 택하는 법이니, 
사나운 말을 잘 달래가며 탈 수 있는 기수라면 
다른 어떤 말 이라도 다 잘 탈수 있듯이

나 역시 성질 나쁜 아내를 잘 달랠 수 있다면
다른 어떤 사람이라도 훌륭히 상대할 수가 있을 것 아닌가?"

 

노부부의 시합

할아버지와 할머니가 살고 있었는데 이들은 
매일마다 싸우면 언제나 할머니의 승리로 끝났다.
할아버지는 어떻게든 죽기 전에
할머니에게 한 번 이겨 보는 게 소원이었다.
그래서 생각 끝에 할아버지는 할머니한테 내기를 했다.

내용인즉,
결국 이들은 '오줌 멀리 보내기' 시합을 하기로했다.
그런데 결과는 또 할아버지가 지고 만 것이다.
당연히 오줌 '멀리 싸기'라면 남자가 이기는 것인데
시합 전 할머니가 내 건 단 한마디 룰 때문에
할머니가 또 승리하고 말았다.

그 단 한마디는 바로,
"영감! 두 손 쓰기 없어유~?"  

 

세계에서 하나밖에 없는 희얀한 축제

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세계에서 하나밖에 없는 축제, 오직 샌프란시스코에만 있는 훨썸거리 축제(Folsom St. Fair)에 걸려있는 깃발. 소위 가죽깃발(Leather Flag)이라고 불리우는 동성애자들의 깃발이다. 훨썸거리 축제는 일명 가죽축제(Leather fair)라고도 불리운다. 가죽축제라고 해서 일반적인 가죽옷을 상상하면 골란하다.가죽의 2차문화 즉 가죽이 상징하는 힘을 극대화 내지는 과장하는 것이다. 동성애자들 즉 게이나, 레스피안, 또는 양성자들이 자신의 성적 능력을 과시할때 가죽띠나 가죽제품을 몸에 두루고 힘을 뽐내는 것이다.특히 검은색 가죽옷은 사내다움, 오토바이에 미친, 자유를 갈망하는, 독립적인, 그리고 자유분방한 성생활을 상징한다.

   

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9월 26일 일요일, 훨썸거리 축제가 벌어지고 있는 5개 불락은 온통 벗은 사람들로 인산인해를 이루고 있었다. 이곳에서는 오히려 벗지 않은 사람이 이상한 사람이 되는 것이다. 벗고, 가죽띠를 두루던가 아니면 최소한도 검정색 옷이라도 입어야 분위기에 어울릴수있다. 축제에 오늘 처음 참석하는 사람이나 아니면 지난 15년을 모두 참석했던 사람이나 여하튼 발을 디뎌놓은 사람은 놀라자빠질 지경이다.

  

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검은색 가죽모자, 가죽띠, 가죽옷, 가죽채찍들을 팔고있다. 

 

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가죽옷으로 멋지게 치장한 젊은이.

 

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검정색으로 치장한 여성.

 

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홀딱 벗고 다니는 것이 하나도 이상한게 아닌 축제이다.
오늘 하루 훨썸거리 축제에서는 벗고다녀도 위법이 않이다. 홀랑 벗고 다녀도 되는 날이다.

 

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길에서 옷을 벗어서는 않된다는 관념.
금기를 깨고 싶어하는 욕구. 금기를 해소 해 주는 행사가 훨썸거리 축제인 것이다.

 

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이건 또 무엇을 의미하려는지 알수없다.

 

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이 남자는 목에 개줄을 매고 여자한테 끌려 다닌다.
개 끌려 다니듯 끌려 다닌다.
이렇게 목에 개줄을 매고 끌려 다니는 사람들도 많다.
남자가 여자 목을 매고 끌고다니는 사람도 있다.

 

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가죽 팬츠에 가죽띠를 두루고 차례를 기다리고 있다. 무슨 차례냐고?
가죽 채찍으로 얻어 맞을 차례를 기다리는 것이다.
어찌보면 변태적 행위인것 같다. 채찍으로 얻어 맞는 것을 보고 즐기는 사람들에게 적선을 요구한다.
모금된 돈은 에이즈기금에 쓰일 것 이란다.

.

 

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거리를 다니는 사람들은 맥주 한컵씩 들고 다니는 것이 기본이다.

 

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사랑고백도 희얀하게 하고있다.
언듯 보기에 레스피안 같아 보인다.

 

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이사람 경찰관 맞아?

 

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소나 돼지의 고기 부위를 표시하듯 자신의 몸을 부위별로 등분해
적어 놓았다. 궁둥이 부위라고 적혀있고 옆과 앞으로 돌아가면서
적어 놓았다.

 

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축제 특징중에 하나는 누구나 사진 찍을수 있고 기꺼이 응해 주는
것이다.빨가 벗은 남자는 백여명도 넘고, 빨가 벗은 여자는 그보다
훨신 적다.정면에서 사진 찍히는 것을 좋아하고 있었다.카메라
안들고 다니는 사람이 거의 없을 정도이다.

 

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붉은 머리 여성의 이마에 난 뿔이 '악마의 뿔'이다.

 

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여자이건 남자이건 '악마의 뿔'을 달고 있다.
나는 악마이다. 자신들이 악마같은 행동을 하고 있다는 것 쯤은 알고있는 모양이다

 

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이건 또 뭔고? 

 

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거리에 있는 전봇대나 각종 싸인을 세워놓은 쇠 파이프기둥에는 프라스틱 래퍼로 칭칭 감아놓았다. 프라스틱 래퍼로 감아 놓지 않으면 기둥들이 미끈미끈한 바세린으로 범벅이 돼서 닦아 내기가 힘들단다. 래퍼만 풀러내면 청소가 간편해서 감아놓은 래퍼이다. 왜 미끈미끈한 바세린으로 범벅이 될까? 동성애자들이 제일 많이 사용하는 것이 바세린이라고 들었다. 대 낮 축제가 이정도이니 어두워지면 오죽하겠나.

  

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구경하던 사람이 자진 출두해서 바지를 내리고 엉덩이에 회차리를 맞는
것이다. 이미 잔등은 많이 맞았고 이제는 엉덩이 맞는 차레이다. 왜 맞느
냐고 묻지 말라. 지금 않맞으면 언제 맞겠는가.모여든 구경꾼들로부터
도네이숀을 받아 에이즈기금에 보탠다.

 

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이자도 엉덩이를 까놓고 가죽채찍으로 얻어 맞고있다.
다행인것은 두팔은 쇠고랑을 채우고 몸이 묶여있는 상태가 아닌것 만도 다행이다.

 

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남자 잔등에 나있는 채찍질 자리를 보라. 저쪽에서는 긴 가죽채찍으로 지원자를 때리고있다. 내가 보기에는 어이없는 축제이지만 이 축제를 즐기는 사람들이 엄청 많다는데 놀랐다. 멋모르고 이곳에 온 관광객은 충격을 받고도 남음이 있다. 내 뒤에서 한국 사람이 하는 말이 들려오는데 누군가에게 전화하는 모양이다. "야 희얀한 거 다 보았다 이럴수가있나...."

 

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부인처럼 꾸며놓은 젓소.  <와플클럽 2010.09.29 >

 

뇌 건강(알츠하이머) 진단
This is NOT a joke.
(이것은 농담이 아닙니다)
잡념을 내려 놓으시고 마음의 평정을 유지하고
당신의 두뇌가 자동차의 중립 기어에 있다는 마음으로
아래의 지정 글자를 가급적 빨리 찾아 보세요.
(단, 커서는 사용하지 마시기 바랍니다.)

 

  ** 아래 도표에서 C를 찾아보세요 **

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOCOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


*C를 찾았으면  아래 도표에서 6을 찾아보세요* 

9999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999699999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999
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9999999999999999999999999999999999999999999999999
9999999999999999999999999999999999999999999999999


**아래에서 N를 찾으세요, 조금 힘들 겁니다**
 
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMNMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM
MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM

 찾으셨나요?
이 3가지 시험에 통과 하셨다면
당신의 뇌는 건전하고
알츠하이머 병으로부터도 안전합니다.

 

   

   

 

 하루는 작은 일생이다.
잠이 깨 아침에 일어나는 것은 탄생이요,
상쾌한 아침은 짧은 청년기를 맞는 것과 같다.
그러다가 저녁 잠자리에 누울 때는 
인생의 황혼기를 맞는 것임을 알아야 한다
-쇼펜하우어-

 
To afford cup of coffee at ease!
Scrapped in places, Edited or Written Partially
by 0000, Sincerely, Private, 10.16,2010 
   
 
< Hohoya Plus >
짬이 되고 흥미가 있을 때...

  

'행복전도사'의 자살...스스로를 한번 돌아보기 위하여... 

1935년 영국 런던의 한 병원에서 임종 환자들을 돌보던 여의사 시실리 손더스는 진통제를 정기적으로 투여하는 '통증 조절 지침'을 만들었다. 환자들이 통증이 누그러지면 죽는 날까지 분명한 의식을 갖고 생을 마감할 수 있다는 신념에서였다. 옥스퍼드대에서 정치학·사회학도 공부했던 손더스는 1960년대 말기 환자에 대한 정신적 보살핌과 통증 조절에 초점을 둔 현대적 호스피스운동의 토대를 마련했다.

▶호스피스(hospice)는 '죽음을 앞둔 환자가 남은 시간을 최대한 활용하고 평안한 임종을 맞도록 돌보는 활동'이다. 우리나라에선 1965년 '마리아의 작은자매회' 수녀들이 강릉에서 처음 시작한 뒤 1980년대부터 늘어났다. 요즘엔 통증과 다양한 증상을 줄여 주는 의료서비스라는 의미의 '완화의료'와 함께 묶여 쓰인다.

▶국립암센터가 1993년부터 10년 동안 암 진단을 받은 환자 81만명을 추적 조사했더니 암 환자의 자살률이 일반인의 2배에 달해 세계 최고수준이었다. 언론인 최철주씨는 '해피엔딩: 우리는 존엄하게 죽을 권리가 있다'에서 '죽음의 질(well-dying)'엔 소홀한 우리 현실을 꼬집었다. "중환자실에서 의료기기에 꽁꽁 묶어두고 고통스럽게 죽게 한 뒤 장례식장만 세계에서 가장 화려하게 꾸미는 게 우리나라다."

▶그제 '행복 전도사'로 이름난 방송인 최윤희씨가 63세에 남편과 함께 목숨을 끊었다. 전업주부로 살다 38세에 카피라이터로 광고회사에 들어갔던 그는 탁월한 입담과 유머감각을 펼친 인기 강사였다. 그는 "자기에 맞는 행복을 찾아 긍정적으로 살아가야 한다"는 행복론을 폈다. 그러나 자가면역질환인 루푸스와 세균성 폐렴으로 몇 년째 투병해 온 끝에 "더이상 링거를 주렁주렁 매달고 살고 싶지 않다"는 유서를 남겼다. 그는 지난달에도 통증을 못 이겨 자살을 시도했다고 한다.

▶오늘은 세계 호스피스·완화의료의 날이다. 우리나라는 한 해 6만7000명이 넘는 암 사망자 중에 호스피스·완화의료 혜택을 받는 이가 7.5%밖에 안 된다. 내년 5월부터 완화의료전문기관에 대한 지원과 말기암 환자에 대한 가정방문 사업이 시작된다지만 아직 갈 길이 멀다. 최윤희씨처럼 질병의 고통을 못 이겨 '불행한 마침표'를 찍는 사람들을 줄일 방안을 우리 사회가 함께 고민해야 할 때다. [만물상] '행복전도사'의 자살 / 조정훈 논설위원 / 2101.10

<다음은 최씨의 유서 전문>
떠나는 글…
저희는 행복하게 살았습니다.
작은 일에도 감사하고 열심히 최선을 다해서 살았습니다.
그런데 2년전부터 여기저기 몸에서 경계경보가 울렸습니다.
능력에 비해서 너무 많은 일을 하다보니 밧데리가 방전된거래요.
2년 동안 입원 퇴원을 반복하면서 많이 지쳤습니다.
그래도 감사하고 희망을 붙잡으려 노력했습니다.
그런데 추석 전주 폐에 물이 찼다는 의사의 선고.
숨쉬기가 힘들어 응급실에 실렸고 또 한 번의 절망적인 선고.
그리고 또다시 이번엔 심장에 이상이 생겼어요.
더이상 입원에서 링거 주렁주렁 매달고 살고 싶지는 않았습니다.
혼자 떠나려고 해남 땅끝마을가서 수면제를 먹었는데
남편이 119신고, 추적해서 찾아왔습니다.
저는 통증이 너무 심해서 견딜수가 없고 남편은 그런
저를 혼자 보낼수는 없고… 그래서 동반 떠남을 하게 되었습니다.
호텔에는 정말 죄송합니다. 용서 또 용서를 구합니다.
너무 착한 남편, 미안하고 또 미안할 뿐입니다.
그동안 저를 신뢰해 주고 사랑해주신 많은 분들께
죄송 또 죄송합니다. 그러나 700가지 통증에 시달려본
분이라면 저의 마음을 조금은 이해해주시리라 생각합니다.
모든 분들께 다시 한번 죄송합니다. 2010. 10. 7

<봉투 뒷면에 쓴 글>
완전 건장한 남편은 저 때문에 동반여행을 떠납니다.
평생을 진실했고, 준수했고 성실했던 최고의 남편.
정말 미안하고 고마워요!!

 

행복전도사 삶의 의지 꺾은 루푸스는…
한국일보 2010-10-13 21:36

홍반·폐렴 등 증상 다양… 조기 발견땐 관리 가능
'행복전도사'로 통하던 최윤희씨가 최근 스스로 목숨을 끊었다. 평소 '자살'을 거꾸로 읽으면 '살자'라며 긍정의 힘을 역설하던 최씨였기에 그의 자살은 충격을 더했다. 그는 유서에서 자살 이유를 '전신 홍반성 낭창'(루푸스)과 세균성 폐렴으로 인한 고통을 견딜 힘이 없어'라고 밝혔다. 루푸스가 뭐기에 매일 웃으며 살자던 행복전도사의 삶의 의지마저 꺾어버렸을까?

자신의 몸을 공격하는 자가면역질환
루푸스(Lupus)는 라틴어로 '늑대'라는 뜻이다. 루푸스의 가장 대표적인 증상 가운데 하나인 홍반(붉은 점)의 모양이 마치 늑대에게 물린 상처와 비슷하다고 해서 붙은 이름이다. 루푸스는 면역계에 이상이 생겨 몸 속 항체가 자신의 몸을 공격하는 자가면역 질환이다. 이 병이 무서운 것은 원인이 불분명할 뿐만 아니라 한번 공격을 시작하면 끝 없이 이어진다는 데 있다.

루푸스는 '천의 얼굴을 가진 병'이라는 별명이 붙을 정도로 증상이 매우 다양하다. 관절이 아프고 쑤시는 증상이 나타나기도 하고, 피부에 붉은 반점이 생기거나 호흡이 곤란한 증상이 나타나기도 한다. 또한 근육과 신경조직, 폐, 신장, 심장 등 몸의 구석구석을 공격한다.

하지만 비교적 초기에 많이 나타나는 증상은 피로다. 별 이유없이 나른하고 피곤하며, 열이 나고 몸무게가 줄어든다. 손가락과 발가락이 쑤시고 부어 류마티스관절염으로 오인하는 경우도 있다. 또한, 얼굴과 팔, 다리에 나비 모양의 홍반이 생기고 호흡이 곤란하며, 가슴이 아프기도 한다.

이밖에 몸의 어느 부분을 공격하느냐에 따라 온 몸에서 증상이 나타날 수도 있다. 증세가 심하면 최윤희씨 말대로 700가지가 넘는 고통이 온몸을 집어 삼키는 듯한 느낌에 시달릴 수도 있다. 게다가 루푸스는 악화와 호전을 반복하는 만성질환이다 보니 오랫동안 병을 앓다 보면 우울증이 생길 수도 있다.

보통 2,000명당 한 명꼴로 발생하며 남성보다 여성의 발병률이 8~10배 가량 높다. 특히 15~30세 가임기 여성에서 많이 발생한다. 국내에는 2만명의 환자가 있을 것으로 추산되고 있다.

발병 원인에 대해서는 여러 가지 의견이 분분하다. 유전 요인에 의해 발생한다고 주장하기도 하지만 그럴 가능성은 그다지 높지 않다. 지금까지 연구결과에 따르면, 루푸스 환자의 가족 중 루푸스 환자가 있거나 향후 발병할 확률은 10% 정도며, 루푸스를 앓고 있는 부모에게서 태어난 아이에서 루푸스가 발병하는 확률은 5% 안팎이다.

이수곤 세브란스병원 류마티스내과 교수는 "유전이 한 요인이 될 수는 있으나 주요 위험요소로 보기에는 무리가 있다"고 말했다. 유전 외에 바이러스에 의한 감염, 약물, 화학물질, 자외선, 과로와 스트레스 등이 위험요소로 작용하는 것으로 추정된다. 여성 발병률이 높은 것으로 보아, 여성 호르몬인 에스트로겐이 어느 정도 발병에 작용할 것으로 보인다.

루푸스, 희망은 있다
이번 최씨의 사망 소식에 가장 가슴 아파했을 사람들은 아마 루푸스 환자들일 것이다. 그리고 앞으로 루푸스 발병을 알게 됐을 때 환자가 겪을 심리적 충격도 그만큼 커질 것이다. 하지만 앞에서 말했듯이 루푸스는 천의 얼굴을 가진 질병이기 때문에 개인별로 증상이 다르게 나타나고 양상도 천차만별이다. 게다가 조기에 진단해 치료하면 얼마든지 관리가 가능한 질환이다.

배상철 한양대 류마티스병원장은 "요즘은 루푸스를 조기 진단하고 효과적으로 치료하는 약이 많이 개발됐기 때문에 조기 발견해 적극적으로 치료하면 얼마든지 조절할 수 있다"고 강조했다.

치료는 환자 상황에 따라 달라진다. 비교적 증세가 가벼운 경우에는 비스테로이드 항염증제를 사용한다. 스테로이드에 비해 효과가 떨어지지만 부작용이 적다. 간혹 위장장애가 생길 수 있지만 식사 때 함께 복용하거나 보조 위장약을 복용하면 부작용을 줄일 수 있다. 증세가 좀 더 심각해지면 스테로이드 약물을 쓰게 된다. 스테로이드는 염증을 억제하고 통증을 완화할 뿐만 아니라 면역기능을 조절하는 역할도 한다. 장기간 복용할 경우 여러 가지 부작용이 나타날 수 있지만 중증 루푸스 환자에게는 꼭 필요한 약이다.

피부나 관절에 증상이 나타나면 말라리아 치료제를 사용하기도 하는데, 이 경우에는 시력이 떨어질 수 있으므로 약을 먹기 전에 안과 검사를 받고, 5개월~1년 간격으로 검진을 받는 것이 좋다. 강력한 스테로이드로도 증상이 조절되지 않으면 면역억제제를 쓰게 되는데, 이 경우에는 빈혈, 백혈구 감소, 불임 등 부작용이 따를 수 있다.

루푸스가 난치병인 것은 분명하다. 하지만 꾸준히 치료해 병마를 이겨내고 활기차게 사회생활을 하는 사람들도 적지 않다. 실제로 루푸스에 걸린 뒤 환우회를 조직해 적극적으로 병을 치료한 방송인 정미홍씨는 병을 이겨내고 활발한 활동을 펼치고 있다.

 
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